CREMERJ recebe simpósio sobre ELA

12/12/2014


O diretor do CREMERJ Pablo Vazquez participou do “Simpósio de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) – Para além do Balde de Gelo”, nessa sexta-feira, 28, na sede do CREMERJ. O evento falou sobre os vários aspectos da doença e da importância de discussões mais aprofundadas sobre a mesma após o Desafio do Gelo, campanha de arrecadação de recursos para as pesquisas sobre a ELA iniciada este ano nos Estados Unidos. A ação ganhou espaço em diversos países, através das redes sociais, onde as pessoas divulgavam vídeos em que jogavam baldes de água gelada sobre a cabeça.

José Mauro Braz de Lima, coordenador do setor de Doença do Neurônio Motor (DNM/ELA), do Instituto de Neurologia Deolindo Couto, da UFRJ, abriu o evento com a palestra “ELA e a campanha do Balde de Gelo” e ressaltou que 29 de novembro é o Dia de Atenção à ELA.

“Hoje atendemos de dois a três novos casos por semana e estamos tentando desenvolver tudo que for possível para buscar o entendimento dessa doença. Já avançamos muito, estamos no caminho para descobrir uma possível causa e poder pensar em medicamentos”, disse.

Pablo Vazquez destacou a importância de o Conselho abrir espaço para a discussão sobre a doença, sua evolução e dificuldades de tratamento.

“A esclerose não é uma doença comum e é difícil de ser enfrentada. Ela apresenta piora progressiva e há necessidade de cuidados específicos com cada paciente. Os governos devem tomar medidas para facilitar a vida dos portadores de doenças neurodegenerativas, como a construção de rampas para acesso e banheiros adaptados”, salientou.

Para Marli Pernes, coordenadora clínica do setor de DNM/ELA, da UFRJ, cujo tema da palestra foi “Atendimento inicial: diagnóstico para o paciente e para a família”, a doença exige preparação e envolvimento não só dos médicos, mas de toda a família e amigos do paciente.

“O paciente vai desenvolver muitas dependências com a doença e precisa que a família esteja próxima, unida, ativa e que tire dele a sensação de ser um peso em suas vidas. Conversamos muito com os familiares com objetivo de dar qualidade de vida aos pacientes”, concluiu.

O simpósio contou ainda com as palestras do médico Cláudio Heitor Gress (“ELA: síndrome ou doença”); da fonoaudióloga Simone Palermo (“Comunicação e deglutição na ELA”); e da nutricionista Eliana Alfenas Milagres (“Nutrição na ELA: estratégias e cuidados”), todos do setor de DNM/ELA do Instituto de Neurologia Deolindo Couto. Também participaram do evento Simone Zicari, fisioterapeuta respiratória intensivista do Hospital Estadual Alberto Torres; Marcelo Maroco, professor de neurologia da Faculdade de Medicina da UFRJ; e Jorge de Melo, presidente do Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (Movela).