Audiência debate problemas na triagem neonatal do Estado

10/05/2018


Uma audiência da Comissão de Saúde Pública da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) debateu, na última quinta-feira, 10, os problemas na realização do teste do pezinho, que começaram em junho de 2016. À época, a triagem neonatal era realizada pelo Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione (Iede), que ficou oito meses sem receber insumos do Estado, acumulando mais de 104 mil amostras não analisadas até fevereiro de 2017.

Nesse período, a realização do exame foi transferida para a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), que passou a ser responsável por 100% dos exames de teste do pezinho da rede pública do Estado. Os representantes da Secretaria de Estado de Saúde (SES) garantem que o montante de exames atrasados já foi regularizado. No entanto, segundo o Conselho Estadual de Saúde, estima-se que 400 crianças tenham sido afetadas por esse atraso, estando hoje adoecidas ou com sequelas.

Além disso, há denúncias de inconformidade em relação aos procedimentos laboratoriais da Apae, com possíveis subnotificações das doenças detectadas pela triagem neonatal. Os deputados e representantes de instituições presentes sugeriram que seja aberta uma Comissão Parlamentar de Inquérito (CPI) para apurar as responsabilidades pela não-realização desses exames e pelas possíveis subnotificações.

O deputado Dr. Julianelli, que presidiu a audiência, relatou denúncias de que o Hemorio só teria recebido seis pacientes com doença falciforme desde que a Apae assumiu a responsabilidade pelo exame e de que nenhum caso de fibrose cística teria sido notificado em 2017. Segundo estatísticas apresentadas pelo presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), Armando Fonseca, durante a reunião, eram esperados, para o ano passado, 117 casos novos de doença falciforme e sete de fibrose cística dentro da estimativa de cobertura de 70% dos nascidos vivos pela triagem neonatal pública.

Luiz Póvoa, representante do Iede, ressaltou que as doenças cobertas pela triagem neonatal não podem esperar muito tempo para serem avaliadas e destacou duas delas. A fibrose cística, cujo teste disponível para fazer a primeira triagem é válido por apenas 30 dias, e a hiperplasia adenal congênita, que é uma doença menos prevalente, mas de alta periculosidade. O limite para tratar essa doença é de duas semanas. Segundo o médico, o tratamento é simples e a reversão dos sintomas é imediata se o diagnóstico for feito a tempo.

O diretor do CREMERJ Gil Simões defendeu a responsabilização do Estado pela situação:

“Os nossos dados apontam exatamente a não-responsabilização do principal culpado, que é a Secretaria de Estado de Saúde. Nós viemos trabalhando junto com a defensoria pública, e, quanto às questões técnicas da Apae, a defensora propõe entrar com uma medida cautelar para fazer uma perícia no laboratório, para definir se eles têm ou não capacidade técnica para a produção dos lados, como vem acontecendo”, declarou Gil.

Simone Arete, da Associação de Mães Metabólicas, relatou o caso de criança com fenilcetonúria que foi prejudicada pelo diagnóstico tardio. A doença é tratada com uma dieta rigorosa, e se não for diagnosticada rapidamente, pode causar danos cerebrais, deficiência intelectual, sintomas comportamentais ou convulsões.

“O que me diz respeito é a parte da mãe. As amostras foram coletadas e não houve nenhuma satisfação para as mães sobre o atraso dos exames. Eu conheci recentemente uma criança que nasceu em junho de 2016 e só teve o resultado do exame em dezembro de 2017. Ela tem fenilcetinúria. Eu nunca tinha visto as consequências de um diagnóstico tardio e fiquei assustada. Essa criança é de uma família muito carente que não tem condições de pagar uma fisioterapia”, disse Simone.

Os representantes da Apae presentes defenderam que a investigação sobre irregularidades na triagem neonatal seja mais aprofundada e comece desde o ano de 2011, quando, segundo eles, já havia problemas.